Startdato11. december 2020
Slutdato03. juni 2021
Antal støtter51.228
Bevar kræftbehandlingen af børn, uændret på de nuværende fire lokationer i Danmark.
Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke pålægges at stoppe de nuværende overvejelser i Sundhedsstyrelsen, med henblik på at centralisere børnekræftbehandlingen på Rigshospitalet. Behandlingen skal bevares uændret eller forbedret på alle de nuværende lokationer Aalborg, Aarhus, Odense og Rigshospitalet.
Vi er en stor gruppe forældre til kræftramte børn, der er meget utrygge ved de nuværende overvejelser om en eventuel centralisering af børnekræftbehandlingen på Rigshospitalet. Det er ikke i børnenes interesse og de vil blive taberne i en eventuel centralisering.
Hvad er årsagen til, at man nu pludselig vil til at centralisere børnekræftbehandling i Danmark? Årsagen er et ønske fra Rigshospitalet, hvor professor i pædiatri og leder af forskningslaboratoriet Bonkolab, Kjeld Schmiegelow den 9. januar 2019, bad Sundhedsstyrelsen om at undersøge muligheden for en centralisering (referat fra Sundhedsstyrelsens Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning d.31.1.2019 samt Sundhedspolitisk Tidsskrift d.2.12.2020). Et af hans argumenter for denne centralisering er, at man i andre EU lande netop har valgt at denne løsning. Her nævnes Holland som eksempel, hvor man med et befolkningsgrundlag på 17 millioner har valgt at samle behandlingen i Utrecht. Kjeld Schmiegelow undlader dog at nævne, at man i Holland netop har valgt at lægge det geografisk centralt. Utrechts placering midt i Holland betyder, at den maksimale transporttid er 2,5 timer (fra Cadzand til Utrecht) og fra de største byer (Amsterdam, Rotterdam og Den Haag) er der under en times transport. Så hvis Kjeld Schmiegelows ide om centralisering virkelig skulle give mening, så burde Sundhedsstyrelsen naturligvis placere et sådan center geografisk midt i Danmark. Middelfart Sygehus ville være et godt bud – da de fleste indbyggere i Danmark så ville have under 3 timers transport til behandling.
Derudover ønsker Kjeld Schmiegelow i sin henvendelse til Sundhedsstyrelsen større samarbejde afdelingerne imellem, så de sjældne kræftdiagnoser kan få større succesrate. Det kan vi kun bakke op om og opfordrer til øget samarbejde på tværs af Danmark, for eksempel gennem elektronisk udveksling af materiale og webbaserede møder. Ligeledes nævnes rekruttering af patienter (børn) til forskning som et argument for at centralisere behandlingen. De fire nuværende kræftafdelinger har alle en høj international standard og andelen af patienter (børn) på tværs af de fire eksisterende afdelinger, der bidrager til evaluering af behandlingskvaliteten ved at deres data rapporteres til internationale studier var 100% i den seneste rapport fra 2017. (Dansk Børnecancer Register årsrapport 2017).
Det vækker undren, at den arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, som i løbet af det seneste år har kortlagt behandlingen for børnekræft i Danmark, ikke har diskuteret en eventuel centralisering af behandlingen i Danmark. Alligevel var den overraskende melding fra Sundhedsstyrelsen på det seneste møde, at den ville komme med et udkast til en konklusion, der hed, at der var brug for en centralisering. Jf. flere deltagere af arbejdsgruppen bl.a. professor og overlæge i børneonkologi på Aarhus Universitetshospital, Henrik Hasle og ledende overlæge på OUH's børneafdeling Marianne Skytte Jakobsen – så er der ikke det mindste faglige belæg for en sådan centralisering (Sundhedspolitisk Tidsskrift 2.12.2020).
I referat fra Sundhedsstyrelsens Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning d.5.9.2019 står der vedrørende børnekræftbehandling:
"Udvalget påpegede, at der også bør tages højde for nærhed i behandlingstilbud som element i vurderingen samt opfordrede arbejdsgruppen til at være opmærksom på den
høje kvalitet i behandlingen i Danmark. Sundhedsstyrelsen forsikrede om en åben og transparent proces med fokus også på nærhed."
Sundhedsstyrelsen har tydeligvis glemt, eller bevidst set bort fra, dette element om nærhed i behandlingen, samt at processen skulle være både åben og transparent.
Desuden undrer det, at Sundhedsstyrelsen i deres (endnu ufærdige) rapport, helt ser bort fra målgruppen det drejer sig om – nemlig det livstruede syge barn, samt barnets familie og netværk i øvrigt.
Socio-økonomiske omkostninger
Et dansk studie har vist, at behandlingseffekten af børn med kræft påvirkes negativt, hvis forældrene er skilt eller børnene har søskende, der også skal tages hånd om (Simony et al, 2016. Effect of socioeconomic position on survival after childhood cancer in Denmark). Bemærk at Kjeld Schmiegelow selv er medforfatter til dette studie. Det er vigtigt at forstå, at familierne allerede i den nuværende og mere nære behandling af børnene, er pressede og splittede. En centralisering af behandlingen af børnekræft vil lægge et yderligere pres på familiernes socioøkonomiske faktorer.
Typisk er den ene forælder indlagt med det syge barn, mens den anden forælder er hjemme med eventuelle søskende. Hertil skal man huske, at der kun bevilges orlov til den ene forælder, så den forælder der er hjemme, forventes at passe sit arbejde som vanligt. Søskende (også kaldet skyggebørn) vil lide endnu større overlast ved endnu større fravær fra den medindlagte forælder.
Ved en centralisering vil familie blive endnu mere splittede, da lang transporttid vanskeliggører besøg fra nær familie. Det syge barn og den medindlagte forælder bliver afskåret fra den øvrige familie og dermed umuliggøres, eller i bedste fald besværliggøres, afgørende psykisk støtte og aflastning.
Når et barn rammes af kræft, bliver det revet ud af den kendte hverdag og har brug for kontakt med nær familie. Lidt større børn har desuden brug for at se kammerater. De har brug for afveksling og glimt af verden udenfor deres isolerede verden, for at bevare livsgnisten.
Lang transporttid
Ved en centralisering på Riget vil en stor del af befolkningen have lang transporttid. F.eks. er der cirka fem timers kørsel til rigshospitalet fra Thisted og mere end fire timers kørsel fra Aalborg. Det giver en urimelig og unødvendig ulighed i adgang til behandlingen.
Antallet af ambulante besøg i et børnekræft forløb er utallige og i lange perioder kan det være flere gange om ugen. Både børn og forældre bruger gerne lang tid på transport for at komme hjem og spise sin egen mad og sove i sin egen seng. Ved en centralisering vil det betyde, at de ambulante besøg erstattes af indlæggelser.
Forældrene har ansvar for den daglige pleje, der inkluderer medicinering, pleje af centralt venekateder, give sondemad og forberedelse af kræsekost, samt vurdering af det syge barn. Forældrene skal på alle tidspunkter af døgnet reagere ved feber eller andre tegn på utilpashed. Hvis forældrenes overskud presses og de ikke reagerer i tide, kan det i løbet at timer blive kritisk og børn vil dø.
Kemo-behandling er hård og trykker immunforsvaret helt bund, hvilket betyder, at der ofte opstår feber grundet infektion. Infektionerne behandles med antibiotika, som skal igangsættes hurtigst muligt efter feber er indtrådt. Bor man i Sønderjylland eller i Nordjylland bliver turen til Rigshospitalet en helt urimelig køretur for barn og forælder at skulle ud på, hvad enten det er lige i myldretiden eller midt om natten.
Det har været nævnt, at man ville lave en løsning, hvor børnene i tilfælde af feber ville kunne blive behandlet lokalt på en infektionsmedicinsk afdeling. Denne model har dog mange ulemper, da den nødvendige ekspertise af et kræftramt barn ikke vil være tilstede og at håndteringen af et centralt venekateder (CVK) er uvant for det infektionsmedicinske personale. Et CVK på et kræftramt barn, er en adgang til bakterier i blodet, hvis det ikke håndteres korrekt. Bakterier i blodet kan hurtigt udvikle sig til en livstruende tilstand for det kræftramte barn. Derfor vil det være en yderst risikabel model.
Selv hvis de nuværende spekulationer ikke ender med at afstedkomme nogle ændringer – så vil alene usikkerheden de næste 3-6 måneder være med til at skabe utryghed for de ansatte på afdelingerne i Odense, Aarhus og Aalborg. Dette vil kunne medføre personaleflugt og dermed er der risiko for på sigt, at den nuværende høje faglige kvalitet forringes. Derudover vil usikkerheden også vanskeliggøre at rekruttere nye medarbejdere til ledige stillinger på de tre afdelinger.
Det er ikke kun for barn og forældre transporttiden vil blive uoverskuelig. Det samme gør sig gældende for besøgende. Bedsteforældre, øvrig familie og kammerater kommer ikke bare lige på besøg og indgyder lidt livsmod. Ud over transporttiden vil en tur til København vil for mange betyde en yderligere udgift til Storebæltsbro eller færge og eventuel overnatning for ældre bedsteforældre, som ikke klarer turen frem og tilbage samme dag. Vel at mærke udgifter som de ikke får dækket og skal betale af egen lomme. Så kan vi vende tilbage til de socioøkonomiske faktorers betydning for behandlingseffekten.
Afrunding
Forældre til kræftramte børn ville transportere sig til den anden side af jordkloden, hvis behandlingen kun fandtes der. Det er imidlertid ikke tilfældet i Danmark, hvor der findes faglig kompetent behandling på fire geografisk spredte universitetshospitaler. Der er altså intet behandlingsmæssigt fagligt belæg for en centralisering.
Det vil givetvis give øget prestige for Rigshospitalet at samle behandlingen af børnekræft ét sted i Danmark, men så vælger man at se fuldstændig bort fra, at det er rigtige børn og familier, det handler om. Det bliver børnene og familierne, der kommer til at betale prisen.
Vi opfordrer derfor til, at den nuværende organisering af børneonkologiske afdelinger bevares og overvejelser om centralisering droppes helt.
Forslag stillet af:
Kontaktoplysninger:
Anonym personOdense
E-mail: xxxxxx@xxxx.xx
Medstillere:
Kontaktoplysninger:
Anonym personSilkeborg
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx
Anonym personOdense
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx
Anonym personAalborg
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx
Anonym personOdense
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx
Anonym personSolrød
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx
Anonym personAabenraa
E-mail: xxxxxx@xxxx.xxTlf.nr.: xxxxxxxx